Salud ConCiencia
ISSN: 2953-5247
Vol. 2 Núm. 2 (Julio - Diciembre 2023), e14
https://doi.org/10.55204/pcc.v3i1.14 1
Área: Enfermería
Artículo de Investigación Original
Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con discapacidad física.
Overload of the primary caregiver of patients with physical
disabilities.
Navarrete Llamuca Andrea Elizabeth 1[0009-0004-0764-0913], Taipe Berronez Adriana Abigail 2[0000-0001-7198-3954].
1 Ministerio de Salud Pública del Ecuador, Riobamba, Ecuador
{andrealizbethnavarretellamuca, adrianataipe92} @gmail.com
Salud ConCiencia
ISSN: 2953-5247
Recibido: 2023-03-15
Revisado: 2023-03-22 al 2023-04-15
Corregido: 2023-05-10
Aceptado: 2023-05-20
Publicado: 2023-07-01
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bajo una licencia de Creative Commons
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4.0 )
Los autores conservan los derechos
morales y patrimoniales de sus obras.
Resumen. Esta investigación tuvo como objetivo, determinar la sobrecarga de los
cuidadores primarios de personas con discapacidad física, en el cantón Penipe se trata
de un estudio descriptivo, de corte transversal, de tipo cuali-cuantitativo. La población
estuvo conformada por 28 cuidadores no remunerados; 13 mujeres y 15 hombres que
se encontraban brindando el cuidado directo a sus familiares con discapacidad física,
quienes participaron de manera autónoma y voluntaria a través del consentimiento
informado; se aplicaron dos instrumentos validados, el Inventario de Habilidad de
Cuidado (CAI) que valora la destreza con la que se ejerce dicha labor y el test Zarit
cuyo fin es identificar el grado de sobrecarga al que se ve sometido el cuidador. Los
principales resultados obtenidos con respecto a las características sociodemográficas
de los cuidadores refieren el predominio del género masculino, con edades
comprendidas entre los 40 a 64 años, en cuanto al tiempo que emplean para dedicar al
cuidado, un gran porcentaje de la población manifestó realizarlo por más de 37 meses
durante las 24 horas del día. Con relación a la habilidad, se observó que gran parte de
la muestra tiene un alto grado de destreza para el desempeño del rol y con relación a la
sobrecarga, se evidencio que la mayoría de la población presentó un alto grado de esta.
Al realizar la comparación entre habilidad y sobrecarga se pudo concluir que al existir
mayor grado de habilidad habrá sobrecarga intensa y al no desarrollarse habilidad no
habrá sobrecarga.
Palabras Clave: Sobrecarga; habilidad; cuidador primario; discapacidad física.
Abstract: The objective of this research was to determine the overload of primary
caregivers of people with physical disabilities, in the Penipe canton. This is a
descriptive, cross-sectional, qualitative-quantitative study. The population consisted of
28 unpaid caregivers; 13 women and 15 men who were providing direct care to their
relatives with physical disabilities, who participated autonomously and voluntarily
through informed consent; Two validated instruments were applied, the Care Ability
Inventory (CAI), which assesses the skill with which such work is performed, and the
Zarit test, whose purpose is to identify the degree of overload to which the caregiver is
subjected. The main results obtained with respect to the sociodemographic
characteristics of the caregivers refer to the predominance of the male gender, with
ages between 40 and 64 years, in terms of the time they use to dedicate to care, a large
percentage of the population stated that they do it for more than 37 months during the
24 hours of the day. Regarding the ability, it was observed that a large part of the
sample has a high degree of skill for the performance of the role and in relation to the
overload, it was evidenced that the majority of the population presented a high degree
of this. When making the comparison between ability and overload, it was possible to
conclude that when there is a higher degree of ability there will be intense overload
and when no ability is developed there will be no overload.
Keywords: Overload; ability; primary caregiver; physical disability.
Como citar en Vancouver: Navarrete Llamuca AE, Taipe Berronez AA. Sobrecarga del cuidador primario de pacientes con discapacidad física. Salud
ConCienc. [Internet]. 28 de junio de 2023 [citado 28 de junio de 2023];2(2):e14. Disponible en: https://saludconciencia.com.ar/index.php/scc/article/view/14
Navarrete Llamuca AE, Taipe Berronez AA. (2023) 2
https://doi.org/10.55204/pcc.v3i1.14
1. INTRODUCIÓN
La “Organización Mundial de la Salud” (OMS), define al cuidador primario como la “persona del
entorno del paciente que asume voluntariamente el papel de responsable de este en un amplio sentido; este
individuo está dispuesto a tomar decisiones por y para el paciente para cubrir sus necesidades básicas, ya
sea de manera directa e indirecta”. En cualquiera de las dos situaciones, el cuidador atiende las
necesidades básicas físicas y emocionales de la persona con discapacidad física que ha perdido su
autonomía total o parcialmente, y es quien lo apoya no solo en el hogar, sino también fuera de él. (1)
El cuidador informal es aquella persona que dedica una importante parte de la actividad diaria al
cuidado del sujeto con dependencias, según las tareas que realiza; se identifica al cuidador como el eje
fundamental para el desarrollo de una vida plena, digna y de calidad del incapacitado. La literatura
científica manifiesta que; cuidar a otros, debe considerarse una actividad enriquecedora y positiva, que se
basa en una relación filial o de parentesco, actividad que se realiza para brindar atención a la persona que
no dispone de los recursos para satisfacer sus propias necesidades; por tanto, cuidar es una tarea ardua en la
que el cuidador debe conocer las necesidades de la persona que cuida y saber cómo suplirlas. (2)
Al tratarse de un cuidador primario la responsabilidad se asume de forma voluntaria o porque no
existe otra alternativa y, además, es brindada sin alguna remuneración económica. El cuidador principal
se caracteriza por ser mujer, con lazos de parentesco, generalmente de esposa o hija, asumiendo el rol de
cuidador de manera informal y voluntaria. Además, se ve sujeta a las presiones y condiciones de su
entorno cultural o económico; se encarga de brindarle apoyo social, funcional, económico o material,
afectivo y asistencia en diversas formas. (5)
El cuidador primario es además quien acompaña al paciente durante la mayor parte del tiempo y
quien, sufre un mayor peligro de agresión sobre su salud, convirtiéndose en sujeto de alto riesgo. El rol de
cuidador informal es sumamente difícil, ya que tiene que asumir gran cantidad de tareas que lo pone en
una situación de gran vulnerabilidad, estrés y carga, que incrementa el riesgo de padecer problemas
físicos, emocionales, sociofamiliares y otros. (4)
Pueden experimentar una gran variedad de emociones, como: ira, culpa, frustración, agotamiento,
ansiedad, miedo, dolor, tristeza, amor, aumento de la autoestima y satisfacción del trabajo realizado, porque
dependiendo de las circunstancias individuales en que se asume el rol de cuidador, puede significar un
cambio brusco y originar sentimientos de pérdida importante. (5)
Los cuidadores primarios requieren de mucho apoyo, porque al atender a su familiar se encuentran
expuestos a cambios bruscos en sus vidas si no se encuentran preparados, además requieren comprensión
con respecto a sus problemas, controles de salud ocasionando la automedicación por no tener tiempo para
visitar al médico al cumplir con la labor de proporcionar cuidados constantes por un tiempo extenso,
desarrollando estos cuidadores, pérdida de autoestima, desgaste emocional y otros trastornos. (6)
Los cuidadores son sujetos susceptibles para sufrir sobrecarga, lo que los lleva a expresar
sentimientos de cansancio porque además deben realizar otras actividades dentro del hogar y de índole
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personal que muchas veces se ven privadas. (3) Este grado de sobrecarga es producto de su ocupación,
considerando además que existe mayor dificultad a la hora de trasladar o desplazar al paciente de un lugar
a otro. (4)
La sobrecarga hace referencia a manifestaciones que afectaran la salud al desempeñar el rol, por
esta razón hoy en día se aborda el tema desde el área de la salud ya que si no se logra manejar de forma
adecuada puede traer repercusiones físicas, mentales y socioeconómicas comprometiendo así la vida, la
salud y el bienestar no sólo del cuidador, sino también de la persona dependiente de cuidados. (5)
En América Latina (7) un alto porcentaje de cuidadores niegan los efectos que tiene para su salud y
bienestar el ocuparse de un discapacitado, también, sienten culpa por expresar que el cuidado del paciente
les genera carga, o consideran que tales sentimientos pueden ser interpretados como sinónimo de
debilidad, de rechazo o falta de afecto hacia el familiar.
En el Ecuador en el 2017; (8) un gran porcentaje de personas que ejercen el rol de cuidadores sufren
del síndrome de carga del cuidador, especialmente al cuidar de personas que sufren de discapacidad grave y
muy grave, además representa dentro de la atención primaria como una patología muy poco conocida,
valorada y manejada. Este síndrome deteriora la calidad de vida y de salud tanto del cuidador como del
paciente y altera la funcionalidad social y familiar de los cuidadores.
En el periodo de las prácticas preprofesionales, se ha evidenciado que los cuidadores de las
personas con discapacidad física están expuestos a adquirir un sin número de enfermedades por la
sobrecarga de trabajo y la gran responsabilidad que se les otorga al ser cuidadores, la sobrecarga pone en
riesgo su salud, ya que mantienen una dedicación absoluta y constante para cumplir con sus obligaciones
como cuidadores.
Por lo antes manifestado; la presente investigación hace referencia a la sobrecarga del cuidador
primario de pacientes con discapacidad física; cuyo objetivo principal es determinar el grado de habilidad
y sobrecarga que presentan, ya que en la mayoría de las ocasiones el personal de salud se enfoca en dar
únicamente atención al paciente discapacitado, dejando de lado al cuidador primario que puede
desencadenar alteraciones físicas y psicológicas.
La discapacidad según la OMS (9) es la restricción o ausencia por la deficiencia de capacidad al
realizar alguna actividad dentro del margen considerado normal para el ser humano. Las discapacidades
se dividen en tres problemas principales: de movilidad o desplazamiento, de relación o conducta y de
comunicación, puede además ser temporal o permanente, reversible o irreversible. Una persona con
discapacidad es el individuo que presenta restricciones en la clase o en la cantidad de actividades que puede
realizar debido a dificultades causadas por una condición física. Por lo que, presenta dificultad para
realizar actividades en su casa, escuela o trabajo; como: caminar, vestirse, bañarse, escribir, etcétera. (10)
Se considera a la discapacidad física como una limitación de la funcionalidad consecuencia de una
deficiencia motora, engloba las limitaciones en la funcionalidad o las restricciones para realizar una
actividad en la vida diaria. (11) Es una experiencia única y diferente en cada ser humano, ya que la
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condición de salud estará influenciada por varios factores: antecedentes y bases emocionales, el contexto
físico, social y cultural en el que la persona se desarrolle y viva, también influyen las experiencias
personales de cada individuo. (12)
La discapacidad se distingue entre las estructuras del cuerpo y funciones, demostrando dominios
del funcionamiento que se verán alterados por alguna situación de defecto, entre ellas se encuentran: la
movilidad, realización de tareas, desempeño en vida doméstica, déficit del cuidado de sí mismo; al cuidar
de estas personas la discapacidad es problema social creado como cuestión de la integración completa de
los individuos en la sociedad, o sea la inclusión de los derechos de la persona discapacitada. (13)
En 1980 surge la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías
(CIDDM), un sistema que clasifica y cataloga las consecuencias a largo plazo de defectos, enfermedades
y lesiones en términos de: deficiencia; defectos de estructura o función, discapacidad; incapacidad para
el desempeño y minusvalía desventajas en la experiencia social, que permiten el análisis médico, de
servicios sanitarios, de necesidades de rehabilitación, etcétera. (12)
Sin embargo, en 2001, la OMS, (14) con el objetivo de ofrecer una mejor unificación del concepto
de discapacidad, establece una segunda Clasificación Internacional; la Clasificación Internacional del
Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), en la que ofrece la siguiente definición de
discapacidad: “término genérico que incluye déficit, limitaciones en la actividad y restricciones en la
participación. Indica los aspectos negativos de la interacción entre un individuo (con una condición de
salud) y sus factores contextuales (factores ambientales y personales)”.
La CIF hace una clasificación del funcionamiento y de la discapacidad de las personas, dentro de
cada componente los dominios están basados según sus características comunes (como su origen, tipo o
similitud) y se ordenan desde una perspectiva lógica. Para lo cual existe una clasificación de la
discapacidad: no hay problema si la puntuación es de 0-4%, problema ligero del 5-24%, problema
moderado del 25-49%, problema grave del 50-95% y problema completo si es del 96-100%. (15)
En el Ecuador, el sistema de valoración de la discapacidad se basa en directrices para la
calificación de las consecuencias que generan la enfermedad como la restricción o ausencia de la
capacidad para desarrollarse normalmente en su vida diaria, dentro de ellas se puede considerar (vestirse,
comer y beber, baño e personal), y también aquellas como: comunicación, actividad física, función
sensorial, funciones manuales, transporte, función sexual, sueño y actividades sociales de ocio; en
conjunto catalogadas y tomadas en cuenta según la Clasificación Internacional de las Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) y la CIF, de la OMS. (16)
Cuidar a una persona con discapacidad significa ver la vida desde una perspectiva diferente, es
decir, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar decisiones en medio de alternativas
complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y
religioso para atender las necesidades cambiantes de la persona cuidada. La experiencia de cuidar a
personas con algún tipo discapacidad provoca un aumento en la carga del cuidador que si no es
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manejada correctamente puede desencadenar consecuencias físicas, emocionales, sociales, entre otras.(17)
El cuidador es quien brinda asistencia a una persona que ha perdido su autonomía y requiere de
cuidado integro, este cargo puede asumirlo cualquier individuo por voluntad propia o por recibir alguna
gratificación, resultando en la mayoría de los casos más favorable que sea un familiar en vista que conoce
al paciente, apoyando en las necesidades como el seguimiento médico y brindando afecto a la persona
cuidada. (18)
Es el individuo que brinda la mayor parte de la ayuda y apoyo diariamente al paciente,
permitiéndole vivir en un entorno de confort y seguridad, no está capacitado, es no remunerado y no
cuenta con ningún tipo de formación encaminada al ejercicio del cuidado que el paciente necesita. Su rol
es sumamente difícil, ya que, debe asumir una enorme cantidad de labores, tareas que lo ponen en una
situación de extrema vulnerabilidad, estrés y sobrecarga, y que a su vez incrementa el riesgo de sufrir
problemas físicos, emocionales y socio familiares, aceptando que el hecho de cuidar de una persona con
discapacidad física es una actividad estresante. (19)
El paciente con discapacidad presenta un alto grado de dependencia frente a las necesidades de
salud del individuo con algún grado de imposibilidad, dicho individuo corresponde con mayor razón a un
miembro de la familia por lo que se le identifica como objeto de atención. Se encuentran factores como el
socioeconómico; factor que conlleva a que el cuidado lo brinde una persona informal, sintiéndose el
cuidador como una persona incapaz de desarrollar todas las acciones necesitadas, generándoles
sobrecarga y consecuente el deterioro de su bienestar. (20)
El cuidador se expone a nuevos retos alcanzando perdidas de control personal alterándose su estado
físico y emocional, al desconocer sobre la enfermedad que aqueja a las personas a su cuidado y la evolución
de su familiar en ciertas ocasiones suele provocarles soledad, fatiga por la exposición a muchos roles
siendo malos compañeros por el cansancio emocional; (20) es el encargado de asumir la responsabilidad
parcial o total del enfermo, apoyándole a realizar las actividades que este no puede realizar por sí mismo,
es común que este rol sea llevado a cabo por una persona del entorno directo al paciente como un
familiar, a quien por lo general no percibe una ayuda económica ni capacitaciones que faciliten la
atención del enfermo. (19)
El cuidar de un paciente con discapacidad física conlleva por lo general a otras consecuencias de
orden psíquico, físico y sociofamiliar, lo que genera una carga al cuidador, siendo necesario identificarlo
y diagnosticarlo tempranamente con el fin de reducir la probabilidad de agravamiento. Sin embargo,
existen otros factores que pueden interferir en la salud del cuidador pudiendo afectarlo, como: su género,
parentesco, edad, otras cargas familiares y el tiempo de dedicación, elemento que se han demostrado que
influyen en la carga del individuo. (20)
Se conoce como cuidador informal a las personas que ejercen el cuidado, pero no son
remunerados; lo que puede frecuentemente parecer un cuidado no válido, y su desarrollo se forma en el
ámbito de relaciones familiares. (21) Posee un grado de parentesco o familiaridad con el incapacitado, pero
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sobre todo este debe estar en las condiciones para asumir con responsabilidad, además debe contar con la
disposición para atenderlo y poseer una buena relación de afectividad, así como, tener la capacidad para
brindarle protección, bienestar físico y emocional en la mayor dimensión posible. De tal manera el
cuidador informal debe ser responsable, tener un estado de salud mental adecuado y poseer habilidades
que debe emplear a la hora del cuidado, sin sobrepasar las barreras del paternalismo ni la protección. (22)
Estas actividades se ven enfocadas al cuidador que desarrolla actividades que implican un alto
grado de responsabilidad y tiempo, es decir, el cuidador primario es el encargado de tomar la mayoría de
las decisiones y de brindar su espacio acompañando al enfermo asumiendo tal rol. (22) El cuidador
informal no solo debe hacer frente a las demandas del cuidado también debe asumir el rol familiar que
siempre llevaba a cabo antes de que su paciente haya enfermado. A partir de las demandas que el mismo
rol genera puede presentar síntomas físicos, psicológicos, conductuales y sociales que ocasionan
sobrecarga, como consecuencia de esto disminuye la calidad de la atención brindada hacia el enfermo y sus
relaciones sociales, familiares y conyugales no serán las mismas. (21)
Entre algunas tareas que realiza el cuidador informal están la ayuda en las actividades de la casa
como; lavar, planchar, cocinar, etc., en la ayuda para el transporte fuera del domicilio como; acompañarle
al médico al hospital o en algunos casos llevarlo a urgencias, etc., en la ayuda para el desplazamiento en
el interior del domicilio cuando la enfermedad le provoca un déficit en la movilidad. En la higiene
personal ayudarlo a peinarse, lavarse, vestirse, ayudarlo en la administración del dinero y los bienes, en la
supervisión y administración a la hora de tomar medicamentos. Resolución de situaciones conflictivas
derivadas de la situación de enfermedad, por ejemplo, cuando el enfermo triste, deprimido o manifiesta
dificultades en la comunicación, etc. (23)
2. METODOLOGÍA O MATERIALES Y METODOS
Se trata de una investigación, descriptiva, de corte transversal, de tipo cuali-cuantitativo,
desarrollada en los barrios de Penipe central en una línea de tiempo comprendida desde el mes mayo
hasta agosto 2019. La población estuvo conformada por 28 cuidadores no remunerados; 13 mujeres y 15
hombres quienes se encuentran brindando el cuidado a sus familiares con incapacidad, se excluyeron a
cuidadores de persona con discapacidad física menor al 30%. Se aplicaron los principios bioéticos de
beneficencia y no maleficencia, veracidad y confidencialidad, mediante la firma del consentimiento
informado, ya que la información recogida fue utilizada con fines académicos e investigativos.
Se emplearon dos instrumentos validados; el Inventario de Habilidad de Cuidado (CAI) (Ver
anexo 3), que valora la destreza con la que se ejerce dicha labor; fue creado en 1990 por Ngozi Nkongho,
pero la última validación de este inventario fue realizada en el año 2014. (29) Fue aplicado en estos casos
porque se basa en la observación y entrevista, identificando el grado de habilidad de las personas al
brindar el cuidado. (30) Valora tres destrezas del cuidador: el conocimiento, el valor y la paciencia. Los
puntajes que se obtendrán se clasifican en los niveles bajo, medio y alto. (28)
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La segunda prueba es el de Zarit (Ver anexo 4), cuyo fin es identificar el grado de sobrecarga al que
se ve sometido cada cuidador; fue creado en 1980 en el idioma inglés, con el objetivo de evaluar la carga
familiar en gerontología; dicha escala fue adaptada al español teniendo como objetivo valorar la vivencia
subjetiva de sobrecarga en pacientes con discapacidad física, en distintas áreas de la vida del cuidador
como el área física, psíquica, social y económica. Su última validación se realizó en el año 2011 en la
ciudad de Barcelona- España. (28)
Consta de 22 ítems tipo Likert con el objetivo de valorar la opinión y las actitudes de las personas.
Los resultados clasifican al cuidador en los siguientes niveles: ausencia de sobrecarga si el resultado es
igual o menor a 45, sobrecarga ligera con resultados entre 47 a 55 y sobrecarga intensa con puntajes
mayores o iguales a 56. Hay que mencionar que la utilización de esta técnica posee una confiabilidad
de 71% a 85% en validaciones internacionales. (29)
Tabla 1.
VARIABLES
DEFINICIÓN
OPERACIONAL
TIPO
INDICADORES
Características
sociodemográficas de
los cuidadores
La caracterización
sociodemográfica de los
cuidadores hace relación con
la edad, género, estado civil,
tipo de vivienda, grado de
escolaridad, ocupación,
tiempo que lleva cuidando,
horas que ejerce el cuidado,
relación o parentesco con la
persona a cargo.
Cuantitativa
continua
politómica
Edad
Cualitativa
nominal
dicotómica
Género
Cualitativa
nominal
politómica
Estado civil
Cualitativa
nominal
politómica
Tipo de vivienda
Cualitativo
dicotómico
Sabe leer y escribir
Cualitativa
ordinal
Politómica
Nivel de estudios
Cualitativa
nominal
politómica
Ocupación
Cuantitativa
continua politómica
Tiempo que lleva
como cuidador
Cuantitativa
continua
politómica
Número de horas
que usted cree que
dedica al cuidado
Cualitativa nominal
dicotómica
Único cuidador
Cuantitativa
Relación con la
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continua politómica
persona cuidada
Gravedad de
discapacidad de la
persona cuidada
La discapacidad es toda
deficiencia que afecta a las
diferentes funciones
corporales limitando al
discapacitado a la ejecución
de cualquier actividad,
restringiendo de esta manera
a participar en diversas
situaciones vitales.
Cuantitativa
nominal
politómica
Porcentaje de
discapacidad la
persona afectada
Tabla 2.
VARIAB
LE
DEFINICIÓN
OPERACIONAL
TIPO
INDICADORES
ESCALA
Habilidad
del
Cuidador
La habilidad de
cuidadores mantiene un
vínculo entre el
cuidador y el paciente
de cuidado, incluyendo
la dimensión cognitiva
y actitudinal, mediante
el Inventario de
Habilidad de Cuidado
(CAI) se
cuantificó el grado de
habilidad de cuidado
que una persona puede
tener con otros. Posee
tres variables
dependientes:
conocimiento, paciencia
y valor.
Cualitativa
nominal
Politómica
Conocimiento
1. Creo que el hoy está lleno de
oportunidades
2. Usualmente digo lo que quiero decir a
otros
3. Tengo la capacidad que me gusten las
personas, aunque yo no les guste a ellas
4. Entiendo a las personas fácilmente
5. Me tomo el tiempo para llegar a
conocer personas
6. La gente puede contar conmigo para
hacer lo que dije que haría
7. Le encuentro significado a cada
situación
8. De verdad yo me gusto a mí mismo
9. Acepto a las personas tal como son
10. Cuando cuido a alguien no tengo que
esconder mis sentimientos
11. Puedo expresar mis sentimientos
a las personas, de una forma cálida y
cuidadosa
12. Me gusta hablar con las personas.
13. Me veo como una persona sincera en
mis relaciones con otros
14. Las personas necesitan espacio (lugar,
privacidad) para pensar y sentir
Nunca
Casi nunca
Casi siempre
Siempre
1. Creo que aprender toma tiempo
2. Veo la necesidad de cambio en mí
mismo
3. Algunas veces me gusta estar incluido
en las actividades grupales
4. Admiro a las personas que son
calmadas compuestas y pacientes
5. Creo que es importante respetar las
actividades y sentimientos de otros.
6. Creo que hay espacio para mejorar
7. Los buenos amigos velan por los
demás
8. Me gusta ofrecer animo a las personas
9. Veo fortalezas y debilidades
(limitantes) en cada individuo
10. Puedo ser abordado por las personas
en cualquier momento
Nunca
Casi nunca
Casi siempre
Siempre
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Tabla 3.
VARIABLES
DEFINICIÓN
OPERACIONAL
TIPO
INDICADORES
ESCALA
Test de Zarit
El síndrome del cuidador se
refiere al sentir con frecuencia
impotencia y rabia, así como
abandonado o percibir que
otros familiares se
desentienden de la situación y
de las necesidades de cuidado.
Se caracteriza por presentar
agotamiento emocional, estrés
y cansancio frecuentemente,
falta de sueño, de tiempo para
sí mismos, falta de libertad,
abandono de relaciones
sociales. Es una herramienta
que permite identificar la
sobrecarga del cuidador,
consta de 22 indicadores
valorados en una escala de 5
puntos: nunca, rara vez,
algunas veces, bastante y casi
siempre.
Cualitativa
nominal
politómica
1. ¿Piensa que su familiar le pide más
ayuda de la que realmente necesita?
2. ¿Piensa que debido al tiempo que
dedica a su familiar no tiene suficiente
tiempo para Ud.?
3. ¿Se siente agobiado por intentar
compatibilizar el cuidado de su familiar
con otras responsabilidades (trabajo,
familia)?
4. ¿Siente vergüenza por la conducta
de su familiar?
5. ¿Se siente enfadado cuando está
cerca de su familiar?
6. ¿Piensa que el cuidar de su familiar
afecta negativamente la relación que usted
tiene con otros miembros de su familia?
7. ¿Tiene miedo por el futuro de su
familiar?
8. ¿Piensa que su familiar depende de
Ud.?
9. ¿Se siente tenso cuando está cerca
de su familiar?
10. ¿Piensa que su salud ha empeorado
debido a tener que cuidar de su familiar?
11. ¿Piensa que no tiene tanta
intimidad como le gustaría debido a tener
que cuidar de su familiar?
12. ¿Piensa que su vida social se ha
visto afectada negativamente por tener que
cuidar a su familiar?
13. ¿Se siente incómodo por
distanciarse de sus amistades debido a
tener que cuidar de su familiar?
14. ¿Piensa que su familiar le considera
a usted la única persona que le puede
cuidar?
15.¿Piensa que no tiene suficientes
ingresos económicos para los gastos de
cuidar a su familiar, además de sus otros
gastos?
16.¿Piensa que no será capaz de
cuidar a su familiar mucho más tiempo?
17.¿Siente que ha perdido el control
de su vida desde que comenzó la
enfermedad de su familiar?
18.¿Desearía poder dejar el cuidado
de su familiar a otra persona?
19.¿Se siente indeciso sobre qué
hacer con su familiar?
20.¿Piensa que debería hacer más
por su familiar?
21.¿Piensa que podría cuidar mejor a
su familiar?
22.En general: ¿Se siente muy
sobrecargado por tener que cuidar de su
familiar?
Nunca
Rara vez
Algunas veces
Bastante
Casi siempre
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3. RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Tabla 4.
VARIABLES
ESCALAS
RESULTADOS
%
1. NIVEL DE ESTUDIOS
Ninguno
7
Primaria
33
Secundaria
50
Ninguna
7
Total
100
2. OCUPACIÓN
Quehaceres
domésticos
29
Empleado (a)
7
Agricultor(a)
14
Trabajo
independiente
14
Estudiante
25
Otro
11
Total
100
3.TIEMPO QUE LLEVA COMO
CUIDADOR
0 a 6 meses
0
7 a 18 meses
11
19 a 36 meses
25
Más de 37 meses
64
Total
100
4.NÚMERO DE HORAS QUE USTED
CREE QUE DEDICA AL CUIDADO
Menos de 6 horas
7
7 a 12 horas
21
13 a 23 horas
29
24 horas
43
Total
100
5 ÚNICO CUIDADOR
Sí
57
No
43
Total
100
6. RELACIÓN CON LA PERSONA
CUIDADA
Esposo (a)
14
Madre/Padre
18
Hijo(a)
32
Abuelo(a)
0
Hermano(a)
21
Otro
14
Total
100
7. PORCENTAJE DE
DISCAPACIDAD QUE
PRESENTA LA PERSONA A SU
CUIDADO
30-40%
3
41-50%
4
51-60%
18
61-70%
25
71-80%
32
81-90%
14
91-100%
4
TOTAL
100
El 54% de cuidadores son de género masculino, el 46% pertenecen al rango de edad entre los 40 a
los 64 años. El 50% tiene un nivel de educación secundario, el 29% se dedica a los quehaceres
domésticos, en cuanto al parentesco se aprecia que el 32% de los cuidadores son hijos(as) de la persona
discapacitada.
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https://doi.org/10.55204/pcc.v3i1.14
María Urbina y Gabriela Zapata (16) en su investigación realizada en el año 2016 en la ciudad de
Quito determinaron que los cuidadores fueron en el 86.8% pertenecientes al género femenino, dato que no
concuerda con la presente investigación, se analizó que en el 80.8% de los casos son los parientes más
cercanos como madres, hijos, y cónyuges quienes cuidan al paciente discapacitado, en nuestro estudio se
obtuvo datos similares con respecto a estos resultados, el grado de escolaridad, predomina la primaria
incompleta con un 21%, sin embargo, los cuidadores de nuestro estudio han obtenido una educación
secundaria.
El 64% de cuidadores de nuestro estudio lleva más de 37 meses cuidando a su familiar
discapacitado, el 40% dedica un tiempo de 24 horas al cuidado., también se evidencia que el 57% de
personas refieren ser el único cuidador. Urbina y Zapata (16) refieren que; el 74.3% de cuidado se ha
brindado por más de 5 años, y que el 94.6% realiza esta labor por 24 horas al día. Los datos obtenidos en
nuestro estudio revelan que el 64% ha ejercido este rol por más de 37 meses (más de 3 años) y que el 43%
brinda cuidado durante las 24 horas al día.
Gráfica 1.
Nivel de habilidad general del cuidador de paciente con discapacidad física
El 61% posee un alto grado de habilidad para el cuidado. En un estudio realizado por Eterovic C.
(28) en el año 2014 se estableció que la actividad remunerada influye en la habilidad de cuidado,
especificándose que, los cuidadores que realizaban esta labor fuera del hogar y con algún tipo de
retribución económica presentaban niveles altos de habilidad, al contrario que con los cuidadores
informales quienes presentaban un nivel bajo de habilidad; también manifiesta que las características
sociodemográficas no interfieren en la destreza del cuidado. En comparación con nuestra investigación en
la que la mayoría de cuidadores primarios poseen un alto nivel de habilidad en el cuidadose atribuye al
tiempo empleado en el cuidado por la experiencia al brindar la atención a los suyos.
El 39% del total de la muestra presentan sobrecarga intensa, el 22% sobrecarga ligera, lo que
demuestra un nivel de sobrecarga total de 61% de la población. Por otro lado, en la investigación
realizada por Tripodoro V. et. Al. (30) en Buenos Aires en el 2015 se obtuvieron resultados similares al de
nuestra investigación; el 43% de cuidadores poseían sobrecarga intensa, el 24% sobrecarga leve, dando un
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nivel de sobrecarga del total de la muestra de 67%.
Gráfica 2.
Grado de sobrecarga de los cuidadores de pacientes con discapacidad física
En cambio, Viera D. y Yugcha S. (25) en el año 2016 en su investigación realizada en la ciudad de
Quito manifiesta lo contrario a nuestros resultados determinando que del total de 60 cuidadores
informales el 62% no refieren sobrecarga, 10% de participantes refirieron sobrecarga intensa, el 28%
sobrecarga leve. Estos resultados se presentan debido a que el cuidado que se brindó fue menor a 5 años
(81.7%), mientras que, en nuestra investigación el tiempo en el que se ejerció el rol de cuidador fue más
allá de los 37 meses.
5. CONCLUSIONES
Según las características sociodemográficas de los cuidadores se determinó que la población
predominante pertenece al género masculino, con edades comprendidas entre 40 a 64 años. La mayoría de
encuestados manifiestan, que el tiempo que llevan brindando cuidado es superior a los 37 meses en
jornadas de 24 horas cada día. De acuerdo con el grado de parentesco predominaron los hijos quienes
brindan cuidado directo a sus padres incapacitados.
En cuanto a la habilidad del cuidador sé evidenció que la mayor parte de la muestra posee un alto
grado de habilidad relacionado al tiempo en el que brinda el cuidado, concluyendo que; a mayor tiempo
de cuidado habrá mayor habilidad con mayor sobrecarga, y que, a menor tiempo de cuidado habrá menor
grado de habilidad y por ende menor sobrecarga.
Al referirnos a sobrecarga se evidenció que existe un grado severo, generado por las largas horas
que emplean al cuidado de sus familiares, asociada también; a los años en los que han convivido con el
paciente. Los cuidadores, en su mayoría, manifiestan que al tener oportunidad de dejar a su familiar en
manos de otra persona lo harían.
FINANCIACIÓN
Los autores no recibieron financiación para el desarrollo de la presente investigación.
CONFLICTO DE INTERESES
Los Autores declaran que no existe conflicto de intereses
CONTRIBUCIÓN DE AUTORÍA
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En concordancia con la taxonomía establecida internacionalmente para la asignación de créditos a autores de artículos
científicos (https://credit.niso.org/). Los autores declaran sus contribuciones en la siguiente matriz:
.Navarrete A
Taipe A.
Participar activamente en:
Conceptualización
X
X
Análisis formal
X
Adquisición de fondos
X
X
Investigación
X
Metodología
X
X
Administración del proyecto
X
X
Recursos
X
Redacción –borrador original
X
X
Redacción –revisión y edición
X
X
La discusión de los resultados
X
X
Revisión y aprobación de la versión final del
trabajo.
X
X
RECONOCIMIENTO A REVISORES:
La revista reconoce el tiempo y esfuerzo del editor Med. Jacinto Pérez MSc, y de revisores
anónimos que dedicaron su tiempo y esfuerzo en la evaluación y mejoramiento del presente artículo.
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